Niekomu sa čísla a slovo matematika nemusia hneď páčiť. Vzbudzujú rešpekt a veľa otáznikov, na čo to našim deťom s Downovým syndrómom bude dobré?
„Sam, ďakujem ti za to, že si najlepšou súčasťou môjho života.“
Asi každému rodičovi dieťaťa s hendikepom, ktorého poznám, bolo určitým spôsobom povedané, že „Boh dáva 'špeciálne deti', 'špeciálnym rodičom'." Počúvam, že niektorí rodičia
Drahá Violet,
Hovoriť striebro, mlčať je zlato.
Často ma žiadajú, aby som opísala zážitok z výchovy dieťaťa so zdravotným postihnutím – a pomohla tak ľuďom, ktorí nezdieľajú túto jedinečnú skúsenosť, aby si dokázali predstaviť
Melissa Riggio
Aké je to mať Downov syndróm?
Mám Downov syndróm – spoznajte ma predtým, ako ma začnete súdiť.
Tak, ako u nás mala svoju virtuálnu premiéru knižka od Majky Srnákovej, Trochu iné kráľovstvo (konkrétne, mala svoj krst), tak mal svoju virtuál
Kto by už nepoznal známu knižku plnú príbehov o psíčkovi a mačičke od Karla Čapka? U nás to bola vlastne prvá kniha, ktorú mi štvorročný Juraj dovolil čítať.
Naše mesto a jeho okolie nám dáva neskutočne veľa možností na vyžitie. Samozrejme záleží od zdatnosti jedincov, čo kto zvládne, na čo si trúfa.
Malé zamyslenie na prahu dospelosti
Jake Pratt je šťastný muž. Aspoň sa tak sám cíti. Keď dovŕšil 21 rokov, získal prácu snov a teraz sa pripravuje na svadbu s láskou svojho života. Tuctový príbeh?
Od strednej školy bolo mojím snom napísať knihu. Ale téma prišla až o niekoľko rokov neskôr po príchode nášho tretieho syna Darcyho.
Na stole je novela školského zákona. Zákonotvorcovia neustále v súvislosti s ním operujú pojmom inklúzia.
Nemám prax, minimum pedagogických skúseností a som za inklúziu.
Mám syna Mareka. Je dospelák, má 26 rokov. A má Downov syndróm. Keď som sa dopočula o projekte Nezastaviteľní.sk, neváhala som ani sekundu.
Sara England je trénerkou a mamičkou malého 2-ročného Sama. Sam sa narodil s Downovým syndrómom a zároveň ako predčasniatko.
Tak, ako sa deti s Downovým syndrómom „nevyhýbajú“ umelcom, tak sa nevyhýbajú ani politikom. Príklad máme hneď u severných susedov.
Už sme písali o rodičoch, ktorým jedno dieťatko s Downovým syndrómom nestačilo a rozhodli sa adoptovať aj druhé.
Mám 32 rokov.
Mám psa Bellu.
Mám Downov syndróm.
Som bezlepková. Je to preto, že mám celiakiu, čo mi sťažuje trávenie pšenice a obilnín.
V roku 2018 sa spoločnosť Gerber, ktorá vyrába produkty detskej výživy dostala do povedomia širšej verejnosti aj mimo Spojených štátov rozhodnutím vybrať ako tvár roku pre s
Hearts of joy - seba dali do úzadia, aby pomohli deťom s Trizómiou.
Možno práve toto si povedal doktor Brian Skotko, keď sa rozhodol veľkú časť svojej praxe a výskumov orientovať na ľudí s Downovým syndrómom.
Bolo to v januári 2019, kedy Facebookom doslova preletelo video s malým rozkošným veselým chlapčekom, ktorého radosť a nadšenie z takej maličkosti, akou je na
Za života Johna Langdona Downa bol z Normansfieldu objekt, ktorý obdivovali a radi navštevovali mnohí.
Sally Phillips (1969) je britská herečka, televízna moderátorka a komička. Má neuveriteľný zmysel pre humor a rada si uťahuje aj zo seba a svojej rodiny.
Všetci dobre vieme, čo znamená a ako vzniká Downov syndróm. Ten jeden extra chromozóm na 21. páre je vrtošivý, ale aj stály. Prečo vrtošivý?
Jamesson Bueno Franço je z Brazílie. Má 29 rokov. Že má Downov syndróm sa dozvedel len pred pár rokmi.
„S manželom Alexom sme sa brali, keď som mala 23 rokov. Hneď sme sa presťahovali ďaleko od rodiny, naprieč krajinou, aby mohol začať s výcvikom na pilota Air Force.
Pomenovanie Akcie T4 vzniklo až po druhej svetovej vojne. V dobových dokumentoch takéto označenie nenájdeme.
Nikomu z vás nemusím vysvetľovať, čo mladej rodine prinesie narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom.
Thomas W. Pearson je kultúrny antropológ, ktorý vyučuje na Wisconsinskej univerzite v Stoute.
Malá Evangeline Love Pearl má len 3 roky, ale už teraz je inšpiráciou pre väčšie politické zmeny.
Oliver Hellowell je 23-ročný fotograf s Downovým syndrómom.
Moje dieťa s hendikepom si zaslúži byť v rovnakej triede, ako tvoje, pretože od toho závisí jeho budúcnosť.
Ide o Brita menom Georgie Wildgust, ktorý sa v septembri minulého roku dožil krásnych 77 rokov, teda tento rok sa už pomaly blíži k 78. narodeninám.
Chcem sa s vami podeliť o príbeh niekoho, kto bol veľmi dôležitou súčasťou môjho života. Bol to môj strýko Kelly (Kelly Owen Burk). Kelly sa narodil s Downovým syndrómom.
Ambasádorov Downovho syndrómu nikdy nie je dosť.
Brittany Schiavone sa riadi heslom: Ľudia s Downovým syndrómom môžu robiť čokoľvek.
Nie je to nový príbeh, ale stojí za zmienku.
Viete si predstaviť, že by ste mali dvojičky? Určite sa mnohí ozvú, že áno. A čo tak dvojičky s Downovým syndrómom? Nie jedno, ale obe!
Postupne sa kinematografia prestáva vyhýbať ľuďom, ktorí sa vymykajú bežnému štandardu, či už správaním, životným štýlom alebo fyzickými či mentálnymi danosťami.
Cesta plavkyne Jodi Kaczur
Prvými slovami, ktoré jej lekár povedal po pôrode v ten januárový deň, nebolo blahoželanie, ktoré obvykle nová mama počuje
Stephanie Mullowney je mladá mamička dcérky Hannah, ktorá má Downov syndróm. Na začiatku bol vysnený muž, ktorý sa mal stať jej otcom. To malo byť ešte predtým, ako to vzdal.
Ide o projekt, ktorý sa zameriava na mladé, v niektorých prípadoch doslova teenagerské mamičky, ktoré boli obdarené dieťatkom s Downovým syndrómom.
Jack's Basket je nezisková organizácia, ktorej poslaním je podpora rodičov detí s Downovým syndrómom.
Na túto otázku netreba ani hľadať odpoveď. Nie je veľa platforiem, kde by sme sa mali šancu dozvedieť, aké to je, mať rodiča, ktorý má Downov syndróm.
V poslednej dobe som čítala niekoľko príbehov o tom, ako si americká rodina osvojila dieťatko s Downovým syndrómom zo zahraničia.
Naučte sa nás počúvať srdcom a zistíte, že sa nemusíte trápiť tým, že sme prišli na svet.
(Jiří Šedý)
Mikayla Holmgren je inšpiratívna mladá dáma. Je to tanečnica a modelka, ktorej ani Downov syndróm, nezabránil, aby išla za svojim snom.
Čakanie na príchod dieťatka nemusí prinášať len radosť, ale aj obavy, či bude dieťa v poriadku a zdravé.
Asi poznáte príbeh muža, ktorý mal odvahu a adoptoval si dievčatko s Downovým syndrómom. Luca Trapanese je z talianskeho Neapola.
Príbeh jednej mamičky: Laura Snyder (USA, Philadelphia - Pennsylvania)
História skúmania ľudí s Downovým syndrómom siaha niekoľko storočí vzad, ale dodnes sa vedú debaty, kedy malo ľudstvo možnosť vidieť podobu dieťaťa s Downovým syndrómom
Buddy walk je najväčšia udalosť vo svete zameraná na ľudí s Downovým syndró
Karen je prvou ženou s Downovým syndrómom, ktorá absolvovala vysokoškolské vzdelanie. Ale pri tom neskončila.
Oblasť okolo Mexického zálivu (štáty Veracruz a Tabasco) boli rodiskom olméckej kultúry alebo olméckej civilizácie. Olmékovia bývajú označovaní ako jaguárí Indiáni.
Nehovorme o „riziku“ narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom, ale o „možnosti“ narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom.
Kvalita civilizácie sa meria úctou k jej najslabším členom. Neexistuje žiadne iné kritérium.
Občas sa vám život obráti hore nohami a môže vám trvať dlho, kým sa z toho spamätáte. Ale niekedy nemáte na výber a musíte sa rýchlo postaviť na pevné nohy.
Inšpirovala ma moja dcéra, milovníčka zvierat, keď sa ma vypytovala, či aj zvieratá môžu mať Downov syndróm. Odbila som ju s tým, nech si „vygúgli“.
Keď sa Becca narodila, museli sme sa o Downovom syndróme veľa naučiť. Ako väčšina rodičov neočakávali sme, že by naše dieťa bolo iné ako bežné a zdravé deti.
Najstarší nález Downovho syndrómu objavili na stredovekom cintoríne vo Francúzsku.
Po získaní Pulitzerovej ceny v roku 1949 bol Artur Miller viac ako iba dramatik - stal sa pre Američanov „hlasom svedomia“.
MMA (Mixed Martial Arts – zmiešané bojové umenie) je plnokontaktný bojový šport bez využitia zbraní, umožňujúci údery i chvaty, boj v stoji a na zemi, a spájajúci rôzne tech
„V deň, keď sa s ním stretla, mala na tvári obrovský úsmev a nemohla o ňom prestať hovoriť.“ Nikto neveril, že Maryanne a Tommy Pilling môžu mať spolu úspešné manželstvo.
Históriu prístupu spoločnosti k hendikepovaným ľuďom netreba asi príliš zdôrazňovať. Nie je totiž čo a ak aj je, nie je to príjemný pohľad.
Plavec, huslista, samoobhajca, golfista, polyglot...
Američanka Chelsea Werner (27) vzdoruje všetkým stereotypom o Downovom syndróme a búra predsudky.
Dopredu sa priznávam, že nie som človek, ktorý patrí medzi ľudí s primárnym kontaktom s ľuďmi s Downovým syndrómom.
22. 1. – 26. 1. 2020 Villars-sur-Ollon
Takto sa nazýva pieseň od mladého amerického speváka Johna Paula von Arx. John je country spevák, ktorý je zároveň veľkým bratom malého 10-ročného Sama, ktorý má Downov syndróm.
Poďme trošku do histórie. Nebudeme zachádzať do „nudných“ detailov, ako sa môžu niektorí pri slove „história“ nazdávať.
Som rodičom 17-ročného chlapca s Downovým syndrómom a rozhodla som sa napísať o našej skúsenosti s inklúziou na strednej škole.
Na Slovensku sa ročne narodí približne 50 detí s Downovým syndrómom. Mária Srnáková je mamou jedného z nich.
Ponožková výzva si nachádza čoraz viac priaznivcov. Tento rok sa do výzvy zapojili aj v redakcii portálu deti.sk. Ďakujeme!
Tentoraz nepíšem ako matka dieťaťa s DS, ale ako členka predsedníctva SDS...
V dnešnej dobe je „in“ snažiť sa o integráciu a inklúziu našich detí. Súhlasím, táto snaha sa mi páči a plne ju podporujem.
Oba tieto spôsoby považujem za správne.
V jednu nedeľu som sa v kostole zhovárala s veľmi milým dievčatkom, asi 10-ročným. Bola zaujatá Hannah, mojou dcérou. Držala ju za ruku a niečo jej rozprávala.
V roku 1901 pán Frank Daniel Gerber založil so svojím otcom firmu v štáte Michigan na konzervovanie ovocia a zeleniny.
Existovali ľudia s Downovým syndrómom aj v dávnych historických dobách? Zdá sa, že áno, súdiac podľa ojedinelých, ale zjavných nálezov.
Nik nepochybuje o tom, že lekárske tajomstvo a povinnosť zachovávať mlčanlivosť o zdravotnom stave je jedným zo základných etických princípov.
V predchádzajúcej časti sme písali o tom, ako môžete rozvíjať svoje dieťa vo veku 2 až 3 roky. Pokračujeme so staršími deťmi 3 až 4 roky.
„Život je hra“. Pre malých drobcov je v prvých rokoch života skutočne hrou.
Drahá mama, práve ti oznámili, že dieťa, ktoré čakáš má Downov syndróm.
Viem, ako sa cítiš.
Naučme sa o tele
Majkina mama sa s nami podelila o svoje zápisky, ktoré vznikali pri rôznych situáciách. Ak chcete nahliadnuť do sveta človeka s Downovým syndrómom, čítajte...
Blíži sa koniec školského roka, ktorý u mňa vyvoláva pocit bilancovať dvojročné pôsobenie našej dcéry Lenky s DS v Základnej škole v Močenku.
Vychádzam po schodoch, v ruke malá rúčka. Z dverí 2. B vykuknú dievčatá a vzápätí sa rozbehnú smerom k nám.
Režim dňa, tak ako u intaktných detí, je dôležitý aj u detí s Downovým syndrómom, ba ešte dôležitejší. Rodičia sa môžu pýtať, či „stereotyp“ ich deti neutlmuje, neubíja a pod.
Už sa vám to niekedy stalo?
Ráno vstať, ísť do školy/práce, večer prísť domov, čosi rýchlo porobiť, zapnúť telku... a nič.
Dôležitou súčasťou podmienok pre rozvoj dieťaťa (týka sa to aj detí s Downovým syndrómom) je zaistiť správnu výchovu reči, to znamená, že deťom treba dať dostatok podnetov k reči po stránke formáln
Otázkou, ako budú reagovať ich dcéry s Downovým syndrómom na svoju prvú periódu, sa zaoberá veľa matiek.
Deti preberajú veľa vecí na seba, a ľahko sa u nich vytvára pocit viny. Je to najmä v situácii, keď sa za danú vec cítia byť zodpovedné.
Sú v živote chvíle, kedy sa človeku zrúti svet. Pokiaľ je radosť z dieťaťa jednou z najväčších pozitívnych emócií, sklamanie v tomto smere patrí medzi najzraniteľnejšie.
Výskumy ukazujú, že ľudia s Downovým syndrómom sa dožívajú vyššieho veku, ak majú počas života duševnú i telesnú pohodu.
Ako vnímajú lásku ľudia s Downovým syndrómom? Sú to večné deti ako sa o nich hovorí alebo prežívajú zamilovanosť, sklamania či vášeň rovnako ako každý z nás.
Mám možno inú tvár
Ale cítim rovnako
Smejem sa a plačem
Som hrdá na to, čo som dokázala
Je častým úkazom vidieť staršie dieťa či dospelého človeka s DS, ktoré sa rozpráva samo so sebou. Pre neznalých ľudí to môže iniciovať psychiatrickú poruchu.
Nastal deň „D“, áno, som tehotná! Veľmi sme sa potešili a celej rodine sme to utekali povedať.
Môj priateľ psychiater mi kedysi povedal, že mnohé z našich problémov vychádzajú z našich vnútorných konfliktov: časť nášho ja chce jednu vec, iná by chcela presný opak.
Niektoré deti sú jednoducho iné a nie je na mieste radiť ich iba pod názov diagnózy, s ktorou sa narodili. Iný je aj Dominik a jeho mama hovorí, že je anjel...
Osamelosť je bohužiaľ skúsenosť každého rodiča, ktorý má doma dieťa so špecifickými potrebami. Samota býva vnímaná - predovšetkým podľa toho, o akú diagnózu sa jedná.
(21.04.2017, Mesto Trenčín)
http://connected.osf.sk/?utm_source=facebook&utm_campaign=PS-connected&utm_medium=fb-ad-carosel-interest#viac
https://www.youtube.com/watch?v=HotbXSl0LD4
Bolí ma Duša, chcem zrušiť Vianoce, som nešťastná a v noci nemôžem spať.
Už nič necítim – veci riadim rozumom, no s týmto stavom sa neviem zmieriť – je zlý a preto píšem tento list.
Verím, že spoločne môžme zmeniť všetko.
Tak ako u väčšiny z vás, aj u mňa po prvotnom šoku zo zistenia, že môj syn má DS, nastalo obdobie „PREČO...“. U niekoho trvá kratšie, u niekoho dlhšie.
O dlhej ceste, ako sa náš Marek (21) dostal k bicyklovaniu, som už písala. A práve vďaka bicyklovaniu som zažila situáciu, s akou som sa dovtedy nestretla.
Poznáte ten pocit, že sa o niečo veľmi snažíte, po niečom veľmi túžite a ono nie a nie to vyjsť?
Od strachu z vody k medailám
Keď som mala sedem rokov, pýtali sa nás v škole, ako si predstavujeme budúcnosť. Napísala som, že chcem byť mamou, chcem byť vydatá, budem mať dve deti, chlapčeka a dievčatko.
Čo by sa stalo, keby ľudia s Downovým syndrómom vládli svetu?
Náklonnosť, objatia a starostlivosť o iných by boli na dennom poriadku.
Napriek skutočnosti, že v mojej rodine neboli citové prejavy bežné, v našom Centre sa mi dostalo rýchlokurzu objímania. Som presvedčený, že ak by ľudia s DS riadili svet, všetci by sme si veľmi rýchlo zvykli na radosť z objatia. Našťastie, mám náskok. Moja žena je pôvodom z Argentíny a dostalo sa mi cti absolvovať intenzívny kurz objímania, keď sme pristáli v tejto krajine a na letisku čakalo asi 6000 členov jej rodiny, tešiacich sa na objatie so mnou.
Premýšľali ste niekedy, ako sa vyberajú matky pre deti s postihnutím? Predstavte si, ako Boh poúča anjelov, ktorí to zapisujú do veľkej knihy.
"Armstrong Beth, syn. Patrón sv. Matúš."
